too-ticki vs inferno

Too-ticki är en figur i Mumintrollen. Snart åker jag och flickorna och hälsar på dem, förresten. Mumintrollen bor i Nådendal. Nådendal – om inte det är platsen för mig så finns väl ingen annan. För nog söker vi människor nåden, i en eller annan form? Fräls oss ifrån ondo, för att citera trosbekännelsen.

Ett citat från Too-ticki är mycket passande för min sinnesstämning.

Allt är mycket osäkert, och det är just det som lugnar mig

Egentligen är det ju så det är: vi är alla bara en cancerdiagnos från skitens brant. Och tänk om? Nästa gång är det kanske min tur.


Jag var inte med henne första gången hon åkte till sjukhuset. Det grämer, river och sårar att jag inte var med henne då. Vi hade sedan en tid lite halvhjärtat diskuterat saken – vätska (eller något) i magen, jo, det måste nog kollas upp. Fullt upptagen av vardagens alla måsten och olika bestyr föll det mig aldrig in att det kunde vara något allvarligt, den där vätskan. Något farligt. Något dödligt.

Jag släppte av henne, så som jag gjort många gånger förr, enligt den lilla stadens fördelaktiga logistiska principer, och fortsatte sedan till arbetet. Ännu en dag bland alla andra, en dag vilken som helst mitt i livet. Jag försökte utan framgång nå henne då och då under dagen. Det var dock inget ovanligt att hon inte svarade i telefon och för övrigt en inte sällan återkommande källa till irritation i vår tillvaro. Jag är en person som vill veta exakta klockslag för upphämtning och planering. Jag är lite halsstarrig på det viset.

Den här gången fanns dock en anledning till att hon inte svarade. Som det visade sig hade man på sjukhuset slagit på stora trumman – vätska i magen är allvarligt. Och så var det. Cancer. Helvete.


Så börjar den, min moderna motsvarighet till Dantes Inferno. Det passar kanske med ett citat därur?

Jag stod i mitten av min levnads bana

då i en nermörk skog jag mig befann,

där ej mer väg och stig jag kunde ana. 

Ej vet jag längre hur jag skildra kan

en skog så full av grymheten och nöden;

vid minnet än mig skräcken slår i bann.

Den ödslig var som tomheten, som döden –

men skall jag säga er hur tröst jag fann,

så må jag måla färdens alla öden.

Dantes berättelse från 1300-talet är en mycket träffande beskrivning av mig och mitt infernaliska bloggande.


Jag har tidigare kommenterat det fasansfulla minnet av hennes blytunga steg när hon långsamt närmade sig bilen. Helt stilla öppnade hon dörren och klev in. Detta var mitt första möte, inte med cancer i största allmänhet men med just hennes dödliga variant. Det var, kan jag såhär i efterhand, när jag så ofta finner mig själv smärtsamt stirrandes backspegeln, konstatera, början till slutet.

Ännu hade jag inte förstått, ännu visste jag inte. Vi fortsatte bilturen med hennes tystnad som enda svar på mina allt mer enträgna och snart nog desperata frågor. Vad sa man på sjukhuset, egentligen? Till sist fäste hon sina vackra, mandelformade, och just då oändligt sorgsna, ögon på mig och svarade.

åh Fredrik, det är inte bra.


Från oktober, jag minns inte det exakta datumet, 2017 till 11:e april 2019, ett datum jag väl aldrig lär glömma, följde massor av besök och kontakter med vården. Undersökningar, tömningar av den sabla vätskan som aldrig ville ge sig, cellgifter, bieffekter av cellgifter, fler cellgifter, nya biverkningar och uppföljande samtal, ytterligare utvärderingar, röntgen, prognoser… minnena flyter samman till ett svart, gigantiskt Hubba-Bubba – oformligt, oändligt.

Den svenska sjukvården är fantastisk. Jag har, via min mamma, min syster och faktiskt också själv som patient, ofta mött den. Problemet bara att när den inte riktigt vet vad den ska göra spelar det ingen roll hur fantastisk den är.

Det hela kokar ner till desperation i lyxförpackning.

Jag tänker tillbaka på alla dessa vårdsamtal. Men om, är det möjligt att, vad händer sen… I synnerhet läkare har en tendens att bli tekniska i sin pedagogik. Mycket prat om cellers beteende, om hur blod och organ påverkas, risker, procentsatser, möjliga konsekvenser och osannolikheter blir det.

Under tiden kämpade jag med all världens ord som vapen. Jag vände och vred på olika argument för att kullkasta röntgenplåtar, besvärja biverkningar, besegra tumörer. För att ingjuta hopp i både henne och mig.

Jag studerade på nätterna journaler, googlade efter mirakelbehandlingar, ringde Akademiska sjukhuset i Uppsala och till personalen i Falun flera gånger i veckan. Jag var optimisten, den okuvlige, den som såg möjligheterna och det goda i allt. Den som vägrade ge upp.

Hon skakade ofta på huvudet och log åt mig. Ibland grät hon lite. Hon räknade nämligen tidigt ut hur det skulle sluta.

Om de bara ville ge mig lite hopp, bara det minsta lilla gnutta. Kunde de inte ljuga, åtminstone?

Men nej, den svenska sjukvården, myndighetssverige, ljuger inte medvetet. Mycket kan man säga om våra institutioner men att ljuga för en patient vars prognos är hopplös gör man inte.

Hon löste det på sitt typiska vis. Hon valde livet. Så hon var mamma för flickorna precis som vanligt, på samma sätt maka till mig, vi reste och upplevde, ordnade 85-årsmiddag för far, hon jobbade på i sitt yrke ända tills en och en halv månad innan hon lämnade oss för gott.

Hur var det egentligen möjligt, kanske någon undrar. Vad kan jag säga? När demonerna ansatte oss, och de gjorde de med besked, bekämpade vi dem tillsammans, hon och jag. I mina dystra, själviska ögonblick kan jag nuförtiden tänka tankar i stil med

kom och ta mig då cancerjävel. Jag har sett vad du går för, jag har sett det alltihop. Kom an, bara. Jag är inte rädd. För jag har upplevt kärleken, jag har musiken och jag har litteraturen. Det har inte du. Du är antitesen till allt det. Så ta mig, bara. Jag är inte längre rädd.


Ibland blev hennes möte med vården komplicerat. Det kunde slå gnistor. Hon kunde nämligen vara hård, ja, skoningslös, när hon satte den sidan till. Henne fintade man inte bort med plattityder eller svepande formuleringar. Jag vet inte hur många gånger jag hörde frasen så det du säger nu är i själva verket att… med det lite genanta, stammande svaret eh, ja, jo, det kanske man kan säga (harkel).

Jag har i efterhand gjort analysen att friktionen kom sig av att vårdpersonalen ofta missbedömde hennes personlighet. Hon ser…förlåt. Såg, menar jag. Hon såg ju så intagande och mjuk, så typiskt kvinnlig, ut och när hon istället visade sig vara en logisk, en mätande, räknande kalkylerande och planerande person, en som ville ha raka och tydliga svar, egenskaper som inte bara vården ser som typiskt manliga, ledde det inte sällan kollision.

Men allt når till sist en gräns. I vårt fall, i synnerhet när slutet närmade sig, blev det ofta på det viset att vi själva fick ta beslut om behandling skulle genomföras på det ena eller andra sättet, eller ens överhuvudtaget. Med en närmast desperat uppgivenhet sa hon en gång att

 jag vill inte behöva ta de här besluten, jag vill att ni ska göra det. Jag vill känna mig trygg i att det finns en plan som ni följer. 

Den sista cellgiftomgången, exempelvis, fick vi själva ta beslut huruvida hon skulle genomföra eller inte. Vården var tveksam men lämnade avgörandet till oss. Barnen ville det. Jag ville det. Hon själv var liksom vården tveksam. Men tänk om den fungerar, tänk om det blir en mirakulös vändning. Tänk om.

Vid vägs ände fanns ingen plan, ingen fortsatt vård, ingen framtid utan bara en kort väntan på det oundvikliga. En tid vi ägnade varje sekund av åt till att bejaka allt det goda vi tillsammans upplevt här i livet, ett liv som hon älskade.

I slutet fanns bara hon och jag på en säng i ett sjukhusrum och äggtorsk med ärtor. I slutet fanns också en pump hon själv fick sköta för att reglera mängden smärtstillande medel. Det fick för övrigt även min syster. Men inte mamma.

Mamma. Malin. Samma lasarett, ett liknande rum med bara hundratalet meter och tjugotvå års mellanrum.

Jag har svårt att se så mycket godhet och kärlek förstöras av cancer. Den enorma meningslösheten i det.

En må ursäkta min svartsyn. Men jag försöker, det gör jag. Jag studerade nyligen åter min statusuppdatering från sociala medier som var tänkt att markera någon sorts punkt I sorgearbetet:

Idag flyttar vi, flickorna och jag. På många sätt flyttas ett helt liv. Väl där, på nya adressen, kan man väl säga att jag går i någon form av mål. Ett mål jag aldrig ville uppnå, ett mål jag gärna skulle slippa. Men ändå, här står jag i målfållan, dricker lite sportdryck och ser mig villrådigt omkring. Jag klarade det, alltihop, från 1,5 år av svår sjukdom till ond bråd död. Med två barn och andra anhöriga att ta hand om, begravning, krishantering, en miljard fönsterkuvert, logistiken från helvetet, köpa och sälja hus, organisera flytt, arbeta och i viss mån andra åtaganden.

Jag klarade det, faktiskt så gjorde jag det.Det hade inte gått utan er medkänsla och praktiska hjälp – så därför vill jag tacka er alla och tillönska en god och härlig sommar. Nu är det väl bara resten av känslorna kvar att hantera för min egen del och det sker nog bäst i skuggan.

Sociala mediers funktion är att vara just sociala. Ofta misslyckas de och är, om inte asociala så åtminstone osociala. Även om den där uppdateringen var uppriktig i ögonblicket den skrevs innebar den nog inte så lite av skönmåleri av verkligheten, är jag rädd. Nej, jag får nog tänka om igen.

För tänk om.


Jag saknar dem, allihop.

Moster och mamma. Helena, herregud vad jag saknar henne. Och mest av alla: Malin. Det är som om allt vardagsliv blivit lite tråkigare, allt går lite långsammare. Den dova känslan i bröstet, den som endast släpper för en kort stund om jag dricker ett glas vin. Men det vill jag inte för det blir ändå bara en kort respit. Jo, tack – jag vet. 

Träning fungerar på liknande sätt. Man vill ha mer och mer för att slippa tänka, slippa känna. Och så somnar jag gott när jag är fysiskt trött. Efter att allt jag beskrev i statusuppdateringen är över börjar det verkliga bearbetandet. Att skingra de tunga, dystra tankarna. 

För vad är meningen med alltihop? Tänk om det inte finns någon? Tänk om min mening, mitt raison d’être, var hon? Tänk om? I så fall ligger planen klar, för den får man alltså forma själv i Sverige. Om man kan.

Min innebär att skapa ett varmt och kärleksfullt hem för Vildvittrorna. Ett helt, rent och tryggt hem i vilket det är jag som ensam förälder får snacka om mens, kroppsideal, första dejten och sånt som mammor annars ofta gör för sina döttrar.

Det är jag, bara jag, som får laga mat, fixa och trixa. Alltid jag. Ansvaret att förbereda dem för livet är nu endast mitt. Det är planen.

Sedan finns ju sång, både att framföra och konsumera, möjligheten att bidra efter förmåga i den lokala demokratin och folkbildningen, springa, gå i fjäll och så har jag många olästa böcker. Sedan tar de väl förhoppningsvis studenten rätt var det är, vittrorna, varvid jag packar ihop och drar till Rom för gott. 

Men säg inget till någon – för tänk om. 

Malin
Malin för rätt länge sedan

En vis man sa en gång att man inte ska sätta sig själv på undantag. Jag tänker att i det hade jag alldeles rätt. (Förlåt, det är göteborgaren i mig.) Om det verkligen stämmer att vi alla bara är en cancerdiagnos från skitens brant blir ju detta extra viktigt. Eller som Mumintrollets vän Too-ticki uttrycker det:

jag måste skynda mig att leva, det är så mycket tid som gått förlorad!


En professionell samtalspartner ansåg att det är bra att jag skriver. Personen bedömde inte kvaliteten utan själva skrivandet i sig. Och visst, jag har fått mycket fin respons på mina texter. Det hjälper, det gör det. Tack alla! Effekten är dock att det plötsligt är som jag aldrig vill sluta skriva. Posterna blir (för) långa, längre och längre, för så länge jag håller på håller jag också fatt i henne, känns det.

Nej, det är nog dags att runda av och jag tror det får ske med dagens musik.  

En kort sammanfattning av denna bloggpost lyder enligt följande uppmaning till mig själv:

tänk om, tänk rätt. Livet står för dörren. Eller med Dantes ord:

I som här inträden, låten hoppet fara!


Källor:

Dante. Den gudomliga komedin (Ortsmarks översättning ((inte för att översättningen spelar så stor roll, boken är lika ogenomtränglig ändå))