Efter all sorg med anledning av min systers bortgång har jag, och de runt om kring mig, funderat mycket över hur det kom sig att hon just fick den ovanliga form av cancer, lungsäckscancer, som hon fick.
Man söker ju ständigt förklaringar till det otänkbara. Nåt att skylla på.
—
Lungsäckscancer, eller mesoteliom, är en sällsynt sjukdom. I Sverige får omkring 20 kvinnor och 80 män denna diagnos varje år. Cancerformen är nära förknippad med asbest men hos en fjärdedel finns inga kända upplysningar om att den drabbade skulle utsatts för asbest.
Så var det för min syster. Trodde jag.
Utvecklingstiden för sjukdomen är lång, cirka 30–40 år. Förekomsten ökar dock över hela världen. Prognosen beror på om tillståndet är lokaliserat eller har spridit sig vidare i kroppen.
Sjukdomens utbredning, patientens ålder och allmäntillstånd samt cancerns celltyp är avgörande faktorer. Dessvärre upptäcks lungsäckscancer ofta sent i förloppet, återigen – så var det för henne.
Helena fick diagnosen ungefär ett år innan hon dog. Jag misstänker att hon exponerades för asbest redan 1996. För nog funderade vi. Och som sagt: det är ju lite så man gör i krislägen; söker rationella förklaringar till det som bara inte får hända.
Jag googlade. Det fanns rapporter om att fruar till gruv/industriarbetare i England drabbats i lika stor utsträckning som arbetarna själva (som alltså tillhör en riskgrupp) eftersom de tvättade sina arbetande mäns arbetskläder och därigenom exponerades för metaller och/eller asbest.
Helena bodde i England, i Dorking strax utanför London, ett par år och arbetade på något vi skämtsamt kallade för brottarcaféet. Jag och Malin åkte över och hälsade på och åt på stället. Grovhuggna karlar i arbetsställ käkade (ofantligt mycket) korv, vita böner och grejer till frukost.
Kunde hon fått i sig asbest under den tiden? Sedan har jag fortsatt undersöka, fråga och fundera. Det gick ju ett par program om sjukdomen i samband med hennes bortgång. Men det där med frukostcaféet i Dorking verkade långsökt.
Det finns ett annat spår: när Helena arbetade som volontär på en kibbutz Dahlia i Israel 1996. Jag har varit i kontakt med några som också arbetat där och den berättelse som tonar fram är inte en solskenshistoria.
Helena har själv berättat om det relativt hårda arbetet i fabrikerna, köket, med att plocka avokado etcetera. Och så var det de där ”vita säckarna”, som dök upp på listan över arbetsuppgifter någon gång då och då.
Helena behövde visserligen sällan jobba med dem, bara någon enstaka gång. Hon jobbade istället mest i köket. Men andra volontärer har vittnat om att de tvingades arbeta med detta.
Det var absolut det värsta jobbet på hela kibbutzen. Arbetet följde alltid samma mönster: en man mötte volontärerna vid ett särskilt ställe utomhus, lite undanskymt, under ett tak, bakom fabriksbyggnaderna. Ingen information gavs, mannen sa bara hur arbetet skulle utföras.
Det handlade om att knyta i hop de stora vita säckarna och baxa upp dem uppå varandra i högar. Use this, meddelande han korthugget och tog ner ett litet enkelt munskydd från en krok på väggen och räckte över till var och en.
Det vita asbestdammet yrde omkring över hela platsen. Mannen försvann alltid fort därifrån. Det var alltid två ensamma volontärer som utförde detta arbete. Vid lunch gick man som vanligt till matsalen, det var ingen som sa något om sanering, och det tänktes inte mer på saken.
I matsalen satt de som just jobbat med asbest-säckarna och åt som vanligt tillsammans med andra volontärer. Efter arbetet gick man hem, och delade rum, bland annat med Helena, full med asbestdamm i både kläder och hår.
För det var asbest. Men det visste så klart Helena eller de andra. Senare framkom att en volontär från Danmark faktiskt hade frågat vad det var i de där säckarna. Asbesto hade mannen, han som fördelade arbetet, svarat.
Den danska volontären tillkallade två personer utifrån, möjligen från någon dansk organisation med ansvar för danska volontärer, som kom och försökte prata med personal på kibbutzen. Resultat blev att den danska volontären inte behövde jobba med säckarna mer. I övrigt var det en uppgift som helt enkelt måste utföras.
Helena själv berättade hellre om sin resa till Masada och sinaiöknen än arbetet på kibbutzen. Resan var en fantastisk upplevelse, berättade hon, i Egypten satt hon på stranden och delade en cigarett med någon – något hon gjorde lite till och från i sitt liv.
Att röka är en livsfarlig kombination tillsammans med asbest. Någon har påstått att kvinnor har mycket känsligare lungor än män, men vad vet jag?
En samtida volontär hörde några år senare av sig till Svekiv – organisationen som organiserande resan till kibbutzen (Dahlia) – angående de vita säckarna. De menade sig aldrig hört talas om några vita säckar på Dahlia.
Efter Helenas bortgång hörde en av de före detta volontärerna som hört talas om Helenas sjukdom och död, sig igen och berättade vad som har hänt och ett möjligt samband med säckarna på Dahlia – vad de svarade eller har reagerat är för mig okänt.
Givet ovan är det ju inte osannolikt att vi spårat ursprunget till hennes sjukdom.
—
Jaha – closure?
I helvete heller. Jag är så oerhört arg. Arg på den okände mannen på kibbutzen, arg på Israel, på tobak, asbest, på ignorans för regler och risker och människor som riskerar andra människors hälsa och säkerhet, jag är arg på okunskap och på allt och alla som försöker ta minnet av min Helena i från mig.
Men jag kan hantera det.
Mest utav allt är jag arg på den förbannade jävla skit-sjuka som tar mina nära och kära ifrån mig. Å andra sidan – det är som det är. För att låta lite klyschig: livet är en bergodalbana och det enda jag har att göra är att maximera åkturen.
—
En potentiell läsare må ursäkta – men jag saknar henne så.
—
Relaterade blogginlägg
Du måste vara inloggad för att kunna skicka en kommentar.