gift

Jag är inte en person som ber till högre makter i någon större utsträckning. Det har nämligen sällan hjälpt mig vare sig praktiskt eller som meditation. Nej, jag och det gudomliga har en annan sorts relation som jag här inte ämnar gå närmare in på.

Men i kriget mot cellgifterna kom jag, när det stormade som värst, en gång att tänka på den gamla bönen som offren för vikingarnas härjningar lär ha bett. Men jag bytte ut nordmännen mot vår verklighet.

För cellgifters raseri bevare oss milde herre och gud.


Så här står det att läsa på cancerfonden.se:

Cytostatika ges för att bota cancer eller för att bromsa upp sjukdomsförloppet (…). De vanligaste biverkningarna är sänkta blodvärden, håravfall och mag-tarmbesvär. I folkmun kallas cytostatika ”cellgifter”, en ganska olycklig benämning eftersom det har en obehaglig klang och kan föra tankarna åt fel håll. Det är cancercellerna man vill angripa med cytostatika. Man vill helst döda cancercellerna eller åtminstone hämma deras tillväxt.

Jag skulle nog säga att folkmunnen i viss mån har rätt, att cancerfonden missar poängen lite. Benämningen cellgifter har nämligen kommit till av en anledning.


Jag har hört frasen så många gånger: vi står på tröskeln. Vad hjälper det, tänkte jag då. Och visst slet bitterheten i mig när jag såg nobelprisets utdelning, när jag läste om alla framsteg som gjorts inom cancerforskningen. Cellgifter tillhör det förflutna heter det, snart kommer nya, smarta mediciner som inte angriper hela kroppen utan enbart cancercellerna.

Det var på det vi väntade. Men det var och förblev en förhoppning, en dröm, inget mer. Och det insåg hon tidigt, långt före jag själv.


Det ska sägas på en gång: jag har inget emot cancerfonden.se, självfallet inte. Alla och envar som på olika sätt jobbar mot cancer är värda all respekt och beundran. Det är bara det att bakom den något torra texten döljer sig verkligheten. Problemet är att cellgifterna ännu inte kan skilja på vän och fiende – de ger sig på hela skiten, liksom. Den bästa liknelse som kommer för mig är ett kärnvapenkrig där den goda sidan, så att säga, unleash hell för att besegra Tengil.

Vi är många som kan översätta informationen om biverkningar, som känner verkligheten bakom beskrivningarna om håravfall, sänkta blodvärden, mag- och tarmbesvär eller konsekvensen av att tappa smak och känsel – och ändå förväntas fungera som en i allt väsentligt frisk människa.

(Jag vet, man får vara tacksam för den tid och den del av världen man lever i. Eller finns det måhända ett annat synsätt? Alexander dog (antagligen) av malaria, Karl XI av magcancer och Oscar I av hjärntumör. Deras liv blev relativt korta, men knappast innehållslösa, och även om samtiden inte kunde ställa diagnos så slutade det inte så illa för dem. Frågan jag ställer mig är om man verkligen ska dra ut på lidandet i all oändlighet. I Sverige pågår en sådan debatt just nu, om man äger rätten till sin död, om än lite i det tysta.

Detta är svåra frågor som inte är för mig att besvara. Jag kan dock säga en sak – jag vet vad hon ansåg.)


Jag diskuterade många gånger med olika personer som var ansvariga för hennes behandling. De tyckte nog emellanåt att jag var lite väl påstridig. Jag minns särskilt när jag i ett utslag av desperation hävdade att jag kunde väl sälja allt, hus, bil – ja hela skiten – för att åka någonstans och köpa den där nya mirakelbehandlingen… vi klarar oss alltid, jag är historielärare förstår du, utbrast jag slutligen aningen galghumoristiskt. Samtalspartnern svarade helt lugnt att det inte var något hen som läkare kunde tillråda.

En annan person tog min fråga på större allvar och vi diskuterade den även på ett övergripande plan. Hen menade att mitt förslag inte kunde garantera att Malin räddades till ett värdigt liv men påstod samtidigt att detta är något av vårdens, samhällets och faktiskt världens, förestående tsunamivåg. Kan vi screena och undersöka oss i tid kommer vi sannolikt kunna förebygga en mängd, miljarder world wide, cancerdiagnoser men frågan är om vi har resurser? Resurser att genomföra den förebyggde undersökningen för hela landets befolkning och resurser att behandla det vi upptäcker. Den nya mirakelmedicinen är på tok för dyr för alla ska kunna komma i åtnjutande av den.

Det krävs ett annat samhälle för det.

Det konkreta svaret var alltså att så går det inte till, man kan inte köpa sig vård på det sättet. Men det är sådant jag i efterhand tänker på – gjorde jag verkligen tillräckligt, fanns det ändå inte någon sten jag aldrig tittade under?


Jag minns ännu ljudet. Jag var nästan alltid med henne när hon fick sina behandlingar så jag lärde mig känna igen saker, så som ljudet av cellgifter. Vi satt i ett rum och det kopplades in någon sorts dropp. Jag minns inte namnet. Men jag minns alltså ljudet. Jag tycker det är konstigt så här i efterhand – att jag kommer ihåg ljudet av men inte namnet på behandlingen.

Det var faktiskt ganska mysigt. I alla fall i början medan vi ännu trodde på behandlingarna, då när vi ännu hyste hopp, innan alla biverkningar och missräkningar sakta malt ner oss till ett grötigt och hålögt kollektiv utan hopp eller riktning.

I det tillståndet hade jag förövrigt gärna stannat kvar, för då, i missmodet, hade vi iallafall ännu varandra. Jag kunde fortfarande ta hand om henne, hämta mat och saker, krama henne, lukta på henne. Nu är jag ensam kvar med missmodet, så därför saknar jag också de svartaste av stunder vi upplevde tillsammans.

Det surrade svagt i manicken och med jämna mellanrum tjöt det. Då kom sköterskan och bytte förpackning och jag passade på att sträcka lite på benen, hämta en kopp kaffe eller så. Så fortsatte det i timmar.

Jag har alltid varit med henne på sjukhusen genom åren (det har blivit lite av den varan av olika skäl) så vi var vana i början. Vi föll in i gamla vanor, jag läste högt, berättade historier och vi planerade.

Hon tyckte mycket om att planera.

Det är de små subtila tecknen man får vara uppmärksam på. De som slutligen sammantaget ger en det definitiva beskedet. Det första av dessa tecken jag minns är svaret på min fråga att om detta inte fungerade, vad gör vi då? Svaret var egentligen tydligt nog:

Det är det här vi ger.

Slutsatsen är att resten är skit, det 98-oktaniga, det som tar en framåt en stund men som i slutändan får maskinen att hosta ihop. Varför får man det, då?


Det som inte står i förteckningen över biverkningar är hur en cocktail bestående av kemi, rädsla, sorg, ilska och alla övriga effekter kan få patienten att faktiskt förlora sig själv.

Hur ska jag någonsin kunna glömma raseriet?

Raseriet emot vilket det inte finns något försvar, emot vilket ingen tröst eller logik hjälper, under vilket jag var den som fanns att tillgå, den som det fick skölja över. Raseriet som under vilket det enda som återstår är att minnas vem hon egentligen är. Det är under raseriet jag minns, men inte ser och inte hör.

Skrik som bara den som förlorat allt kan utstöta. Ingen kan med säkerhet hävda att hen under cellgifternas herravälde inte skulle reagerat på samma vis. Hjälpen som erbjuds är ytterligare kemi i form av starka ångestdämpande tabletter med ytterligare biverkningar.

Hon tog dem inte. Jag uppmuntrade henne att inte ta dem. Vi klarar det, sa jag, tillsammans. Samtidigt räknade jag minuterna mellan, alltså från relativt mysig behandling till effekten av den två till tre dagar senare. Hur kunde jag minimera lidandet för henne och barnen just denna gång. Slutsatsen var till sist enkel. Det är bara att ställa sig upp och öppna famnen.

Så plötsligt kommer soluppgången, ljuset, värmen – och min vän är tillbaka igen. Hon lutar huvudet mot min axel, gömmer ansiktet så djupt hon kan i mitt bröst och gråter ut en avgrundsdjup sorg. Hon ber mig om och om igen om förlåtelse för det som aldrig behöver förlåtas.

Klarade vi det verkligen? Man får inte känna efter eller fundera så mycket, det är bara hon, där och nu, mot mitt bröst i vårt kök. Jag lossar henne försiktigt för nu är morgonen här, barnen ska väckas, frukosten framdukas, kramar utdelas, människor som ska fyllas av tro på sig själva och framtiden. Jag själv ska till jobbet.

Hon är inte längre del av det. Hennes liv är en parentes i verkligheten och det är snart över. Hon vet det. Detta är raseriets orsak, det som cellgifterna väcker till liv.

Jag bäddar ner henne försiktigt innan vi åker, barnen och jag. Hon sover innan vi lämnat huset. Och jag har redan glömt raseriet.

I nöd och lust.


Det finns en anledning till att det heter cellgifter, benämningen är faktiskt inte så missvisande. Och med all respekt för alla som botas därav vill jag ändå påstå att för den som just börjat nedräkningen till nästa omgång återstår inte mycket annat än orden

för cellgifters raseri bevare oss milde herre och Gud.


Källor:

cancerfonden.se


Post scriptum:

Några har hört av sig angående musiken jag levt på och delvis delat sedan…ja, hela sjukdomstiden egentligen. Här är spellistan för intresserad.