Det är inte längre så läskigt som det en gång var. Då. Hela sjukdomsperioden har varit läskig. All organisation kring hennes bortgång har varit läskig. Flytten också.
Nu är det inte längre läskigt – nu är det mest lite tråkigt. Tråkigt att inte ha henne som samtalspartner, tråkigt att inte ha henne som mamma till mina barn, resesällskap eller tv-seriekompis.
Att inte hålla henne i mina armar är både tråkigt och läskigt.
Jag vet inte varför jag gillar att slänga mig med gamla latinska citat. Kanske är det för att pråla med något sorts uppblåst bildningsideal jag inte har. Kanske är det för att verka mer intressant än jag i själva verket är. Hoppas inte. Jag gillar latin, helt enkelt, det som uttrycks blir enligt min uppfattning väldigt tydligt. Lingua pura, typ.
Terra incognita är en antik term som betyder okänt land och användes som besteckning för vita fläckar, outforskat område, på kartor. Under sjöfararnas resor på 1400-talet återkom termen i allmänt bruk. Ofta illustrerades de vita fläckarna med farliga mytologiska djur som drakar, sjöodjur och sånt. Kanske gjorde man det som ursäkt för att området ännu var outforskat eller för att avskräcka andra från att försöka upptäcka det. Eller för att det helt enkelt var snyggt.
I dag förekommer inte begreppet terra incognita eftersom det inte finns oupptäckta platser på planeten (möjligen vissa delar av världshavens bottnar men det kan jag inte närmare uttala mig om). Och inte tjänar det mycket till att förse universum med en etikett av denna typ, för det blir ju att omfatta hela rymden det. Terra incognita används idag mer allmänt inom olika vetenskaper för ännu outforskade områden och ämnen.
Det var en stressig period när hon blev permanent inlagd på sjukhus. Trots att tidens oerhörda knapphet sällan medgav möjlighet till eftertanke var det någon gång under den tiden insikten slog mig – att det är så här det kommer att vara nu. Känslan av att alltid duka fram till tre istället för fyra. Behovet av att alltid vara tillgänglig för de små eftersom det inte längre finns någon back up. Att alltid vara lite trasig men aldrig låtsas om det.
Känslan av att det från och med nu alltid kommer att vara lite sämre, lite mer dämpat, lite mer sorgligt, lite mer trist.
Vi reagerar alla olika men jag minns alltså tydligt den första insikten. Efter att hetsat runt i ännu något göromål stannade jag plötsligt upp. Det här är inte något övergående, insåg jag. Hon kommer aldrig mer hem. Det är så här det kommer att vara nu. Det var stunden när den abnorma mardrömmen, det bisarra undantaget, den vedervärdiga orättvisan blev det vanliga och normala.
Och så har det varit sedan dess. Jag söker mina stigar i okänt land, jag sätter en fot framför den andra och vinglar långsamt framåt.
Jag bekämpar allt sedan insiktens ögonblick så gott som dagligen impulsen att rymma min kos, att dra, att plötsligt försvinna till en plats där ingen vet vem jag är, där ingen heller vill veta vem jag är och där inga krav finns. Jag drömmer om ensamhet av olika slag, om att guida amerikaner i Rom, att dra mig tillbaka till en enslig fjällstuga, om att emigrera till norra Kanadas skogar – där är det riktigt kargt och eländigt har jag hört.
Men så resonerar inte en ansvarsfull pappa, säger jag (ännu så länge) strängt till mig själv. Get a grip (vad nu det kan heta på latin).
Jag har i sommar tänkt på Harry Martinssons bok Aniara. Läser man ännu den, tro? Antagligen inte, folk läser sämre grejer nuförtiden, i den mån de läser alls, tänker jag i ett blandat utslag av bitterhet och inte så lite högdragenhet.
Aniara är ett rymdskepp som ska föra en rätt stor grupp, flera tusen, människor till Venus och Mars eftersom mänskligheten gjort jorden obeboelig. Men skeppet kommer ur kurs och fortsätter istället rakt ut i det stora, okända universum.
En perfekt metafor för mig och mitt liv.
Berättelsen handlar om hur de ombordvarande människorna hanterar och reagerar när den ofattbara verkligheten går upp för dem – att ingen räddning är möjlig, ingen hjälp finns att få. De är fast för alltid, eller åtminstone tills förråden tar slut eller skeppet kraschar.
Nu skulle det hela kunna utveckla sig till ännu en variant på Flugornas herre, men det gör inte Martinssons berättelse. Boken är, om uttrycket tillåts, skithäftig. En av mina favoriter.
Rymdskeppets hastighet är mycket hög vilket blir en kontrast mot det mänskliga livet inne i skeppet som är monotont och upplevs som stillastående. Vi människor är bra små när vi kommer utanför vår fysiska och själsliga tillhörighet.
Vad gör människorna ombord på Aniara med sin monotona tillvaro? Hur söker de tröst? Ja, när filosofin, vetenskapen, religionen och frosseriet visat sig svika, att inte räcka till, återstår bara att drömma eller låta tankarna fly verkligheten för att inte bokstavligt talat bli galen.
Sakta återvänder mina egna tankar till verkligheten.
Det finns ljuspunkter. Människor bryr sig, de är omtänksamma och snälla. De sista bestyren med gravplats och urnnedsättning närmar sig. Jag undervisar och mår bra av det. Häromdagen var det en elev som efter lektionen sa till mig att dina lektioner är som en timmes peptalk. Sådant värmer – och det är bra att hålla mitt inre ifrån mitt yttre. Kanske kan det inre och yttre åter mötas en dag, men där är jag inte än. Det inre färdas i otakt med det yttre, precis som människorna ombord på Aniara.
Jag har börjat gå på politiska möten igen och partikamraterna är stöttande och förstående. Det är fina människor i falu-centern.
Jag har passerat kartans fantasieggande rovdjur, jag är mitt ute i det stora okända. Jag är en av de åtta tusen passagerarna på Aniara.
Det är läskigt, men jag är åtminstone. Och det är väl inte så tråkigt, det.
Ett citat från Bodil Malmsten som jag gillar lyder
sträva efter det enkla, det svåra kommer vi ändå inte ifrån
Teologen och historikern Ericus Olai har ibland angetts som den svenska historieskrivningens upphovsperson – antagligen eftersom hans skrifter ofta förhöll sig hyfsat neutrala till olika maktfaktorer i omgivningen. Han anses vara en av de viktigaste källorna till Sveriges historia från 1300- och 1400-talen men om honom som person är inte mycket känt. Historikern Erik Lönnroth skrev 1961
Är han den doktor Erik, som 1486 fick pantsätta sin hatt hos Arboga byfogde, är ett tragikomiskt missöde i hans sista ålderdom det enda mänskliga smådrag av honom, som blivit bevarat åt eftervärlden.
Jag vet inte, ska man lämna något efter sig är väl ett gäng tragikomiska missöden inte det sämsta?
Greve Moltke log två gånger: på sin svärmors begravning och när han såg Vaxholms fästning
Hur har sommaren varit, då?
Detta är väl den vanligaste frågan jag fått på sistone. Jo tack, den har varit bra. Och relativt vilsam. Flyttlasset gick två dagar innan midsommar varefter jag låste dörren och åkte till Stockholm. Att fira midsommar utan henne kändes outhärdligt så jag besökte istället min gamle vän Daniel som sedan några år lever ensam. Han och hans nya vän bjöd mig på en båttur i skärgården.
Tack Daniel och Rama!
Därefter klev jag i land och träffade släktingar och andra gamla vänner.
Med Gunnar på Riche
Efter återkomsten till Dalarna blev det en tur till Tibble, igen.
Dalälven
Därefter gick färden till Örebro tillsammans med junior och alla tjejerna.
Fridens liljor
Det lär finnas ett vattenland i Örebro. Eller var det vattenhål? Själv bjöd jag in till kulturhistorisk vandring i slottsmiljö – men den fick jag företa ensam. Domage.
Bron över öret – i dubbel bemärkelse. Eller Suckarnas bro om man så vill
Slottet har jag sett på bild många gånger. Nu var det äntligen dags – allt medan junior led tusen dödar på något som kallas waterworld. Pommes frites hade man på badlandet, givetvis. Inte på slottet. Det är skillnaden.
Jag har det lite svårt när man spexar till historiska miljöer – men låt gå
Efter slottsvistelsen vandrade jag runt lite i stan – och träffade på Röda Korset.
Jag blev månadsgivare – i Örebro.
Åter i Dalarna laddades det om för Söderbärke, a.k.a pärlan vid Barken, för att traditionsenligt fira Fredrik/Margareta-dagarna.
Efter att pliktskyldigast packat upp någon flyttkartong eller två var det åter dags att bege sig ut på vägarna – denna gång för besöka framsidan. Först Tivanders i Göteborg/Mölnlycke och därefter Styrsö.
På Berzelii choklad
”Goestan” gjorde verkligen skäl för smeknamnet.
Nästan lika gulligt som random barnbild – jag hann träffa Klas och Henrik igen!
Totalt sett, på grund av andra vuxnas oerhörda vänlighet, besöktes Liseberg inte mindre än tre (3) gånger. Jag vägrade de efterföljande två. Efter att jag fått min milkshake är jag liksom klar. Så inte döttrarna, tydligen.
Liseberg 1/3
Det är något med nöjesfält, något som jag inte gillar. Är det masshysterin? Känslan av att plötsligt betrakta världen från insidan av en gigantisk sockervadd? Att det kostar plenti? All of the above?
Det är något skrämmande med nöjesfält. Det är kanske Kings fel?
Nåja, huvudsaken är ju att barnen har kul. Men jag kan ju, som bekant, också spexa till det ibland – ge mig bara en lustig hatt och jag slår världen med häpnad! Alldeles gratis!
Varför en tonåring aldrig kan vinna över mig 1
I fädrens spår. Styrsö är alltid Styrsö – om än med lite nya hus här och där. I Halsvik märks dock relativt lite av tidens obarmhärtiga rand. Man tittar ut och fylls av ett inre lugn – men också av vemod. Den är bitterljuv för att jag delat vyn med så många som inte längre finns annat än i minnet. Som mormor och morfar, mamma, moster, syster, kusin och… hon.
appen har fel – igen
En alldeles fantastisk sak med Styrsö är att springa på öns naturstigar för att avsluta rundan med att kasta sig i havet. Då lever jag. Då njuter jag.
varför en tonåring aldrig kan vinna över mig 2
Skulle man plötsligt få för sig att man lever för sunt är det bara att say the word så står han där redo att med ett inställsamt grin servera fin- respektive fulgin, cigarr eller så.
kvällsbad på ön – fina grejer
Det är lustigt, när det är vackert på västkusten slår det mycket. Inte allt, men mycket. När det är uselt väder är det väl som eljest. Då går man in i ett partytält där allt det goa och fina fortsätter. Släkten från Styrsö Tången bjöd in och släkten kom – från stan, från Halsvik, från Kössö (Köpstadsö). Kössö syd ligger för kännedom på Mallis, fick jag lära mig denna kväll. Bland mycket annat.
släktkalas på Viktorsgården (mammas morfar hette ((också)) Viktor
En kollega gjorde mig nyligen uppmärksam på krisens fyra faser – chockfasen, reaktionsfasen, bearbetningsfasen och nyorienteringsfasen. Den här sommaren har jag ägnat mycket tid till eftertanke. Jag har också sökt så många olika samtalspartners som möjligt för att få perspektiv och råd. Jag har med flit utsatt mig, oss, för i stort sett alla saker vi brukat göra under somrarna (med undantag för fjällvandring) för att denna sommar för första gången uppleva allt utan henne.
Teorin är att det ska bli lite lättare nästa gång. Det är teorin, det.
Mätt på pensionat Skäret
En annan vanlig fråga är hur mina flickor mår. Samma sak där. Jo tack, de tar det ännu så länge mycket bra även om jag inser att det kan komma reaktioner längre fram. Jag själv känner smärta över mycket – ibland annat när det inte pratas om henne i sammanhang där hon förr varit ett naturligt inslag.
Men det är väl så det är.
skärgårdsmorgon
Jag har redan ställt in rätt så många saker med vänner och bekanta och för det är jag uppriktigt ledsen. Men jag har det tungt nu. Det mesta är över, tiden är plötsligt fri, alla exceptionella måsten utförda – och det är väl då de kommer, demonerna.
Vassholmen
Jag är ännu i reaktion/bearbetning, förstår jag. Jag vill mest krypa upp i soffan med en god bok – och det tänker jag så långt det är möjligt också göra. Men endera dagen är jag väl på banan igen, kan man väl hoppas. Men just nu drar jag långsamt, men resolut, i handbromsen. Jag kan inte kosta på mig att bli sjuk, också.
Hm – something is rotten in the state of Denmark
Döttrarna kommer först, alltid är det så.
havets läckerheter
Jag har under sommaren i allt väsentligt strävat efter att följa Bodil Malmstens uppmaning och lär fortsätta göra så. Livet är fullt av såväl tragiska som komiska livsöden så det är bara att tangle on och göra det bästa av sin stund här på jorden (som Fuglesang och Armstrong möjligen sa).
Det finns trots allt så mycket fint, varmt, gott och bra att glädjas åt. Det pantsätter jag härmed min hatt i Arboga på!
Det är den tiden när alla lägger upp bilder på diverse olika bröllopsdagar. Och här sitter jag med en frånskild trebarnsfar som enda sällskap. Det är bra sorgligt. Lite som bröderna i filmen Änglagård. Nåja. Fem tjejer är också här. Nämligen våra barn.
Idag firar vi alltså bröllopsdag, min bror och jag. Fast det gör vi inte, för hon är ju död. Och han som sagt frånskild. Jaha, ja. Vad göra? Jag stack ut och sprang här på Styrsö, ön med världens bästa löprunda, kastade mig efteråt direkt i havet, muntrade upp en morgonsur YB Södermalm, drack kaffe på balkongen och blickade ut över det här:
Halsvik i morse
How is that for dopamin? Sedan tänkte jag förvisso en stund på den där dagen för nitton år sedan. Det var en bra dag, och jag saknar henne, men jag har det också ganska fantastiskt här och nu, måste jag en aning motvilligt erkänna.
Idag för nitton år sedan
Min morfar, hjälten. Föredömet. Han kände nog inte efter så mycket. Han bara gjorde saker. Bland annat var han med och räddade besättningen från en båt som förliste utanför kusten i norra Norge.
För denna insats erhöll han norske kungens tapperhetsmedalj. Medaljen är liten, närmast oansenlig, men den symboliserar mycket. Många är det som hade bland annat morfar att tacka för sina liv. Han fick den i Kristiania 1920 – för nästan hundra år sedan. Han var då tjugoett år gammal.
Jag är en blek reflektion av min morfar
Så här lyder diplomets text:
Överensstemmende med den norske regerings instilling har det under 9:e april 1920 behaget hans majestaet kongen at tildele Ivar Isaksson medaljen for Aedel Daad i Sölv for utvisat haederlig forhold ved redning av de gjenblevende av passasjerer og beselning på det i Bergen hjemmehörende ss ”Hprtense Lea” ved dettes forlis den 21 september 1919.
Kongelige Departement for Handel, Sjöfart og Industri. Kristiania 26:de april 1920
Min morfar, hjälten. Det finns mycket att berätta om honom. Han har satt ett avtryck i mig som jag inte mycket efterliknar men ständigt eftersträvar. Det är på honom jag tänker idag. Morfar hade inte gnällt så mycket över en förlorad kärlek utan mest fortsatt sträva på.
Jag får som efterlevande faktiskt bära medaljen. Men jag kunde inte förmå mig, jag skulle krossas under dess tyngd.
Nej, det är kanske dags att sluta spegla sig i backspegeln. Man är den man är präglad av människor man mött och levt med. Morgondagen är personlig, den får man prägla själv. Liksom medaljer av olika slag, antar jag.
Jag får framgent fira bröllopsdag i minnet och tillsammans med tärna Anna-Karin Karlsson och bestman Magnus Darke. Den bästa mannen. Hjälten. Föredömet. Jag tror jag tar och lägger upp en bild på honom, om inte annat för att känna mig som alla andra i sociala medier.
inte är vi så sorgliga, egentligen. Man tager helt enkelt vad man haver, sa Anna Christina Warg.
Jag har fått många fina reaktioner på mitt offentliga terapiarbete. Någon undrade dock nyligen vad det är jag håller på med egentligen. Jag funderar över om det kan vara på det viset att denne någon uttrycker vad fler tänker. Säkert är det så.
Så vad är det jag håller på med egentligen? Skriver och sprider dystra, låt vara känslomässiga, texter om min och hennes svåra sjukdomstid, är väl en beskrivning som passar rätt så väl.
Det enkla svaret är annars att jag håller på att frigöra mig. Vi är alla i någon mening det förflutnas fångar och jag håller för min del på att frigöra mig från historiens grepp.
Det är nämligen därför vi studerar historia. Eller så är jag mer än lovligt hoppfullt influerad av självaste Winston Churchill:
History will be kind to me for I intend to write it
Det är detta som är grejen med historia, det som skiljer ämnet från nästan alla andra vetenskapliga discipliner, nämligen att den inte följer några fasta regler och därför är svår att förutsäga. Medan en ekonom förväntas förutsäga effekten av en förändrad ränta eller en meteorolog det kommande vädret så är historikern alltid färgad av åsikter och känslor.
Jag förväntade mig att läkarna tydligare skulle kunna uttala sig om Malins odds och även förekomma dåliga effekter av hennes behandlingar. Förutsägelsen att förra sommaren inte var den sista visade sig inte stämma. Inte alls, faktiskt. Därför reagerade jag på fakta negativt. Jag ville hålla någon ansvarig.
Men det finns ingen att ställa till svars. Inga felbehandlingar eller misstag skedde, nej, man tillämpade känd och beprövad vetenskap och uttalade sig mer eller mindre träffsäkert om förväntade resultat.
Men ändå, någon måste det väl finnas att skylla för att det inte gick som jag ville, för att framtiden inte blev som tänkt, tänker jag när jag ser tillbaka. Jag är sålunda i full färd med att konstruera ett stycke historia som kommer att prägla oss närmaste under återstoden av våra liv. Och möjligen därefter.
Nutiden, eller verkligheten om man så vill, skiljer sig alltid för mycket från det förflutna för att historien med någon större träffsäkerhet ska kunna förutsäga framtiden. Det är alltid nutiden det handlar om. Alltid.
Den omfångsrika historieskrivningen om Karl XII säger mycket mer om den tid under vilken den aktuella skildringen tillkom än om Carolus Rex egen tid. Det fungerar dåligt att studera Hamurabis lagar för att finna vägledning i rättsprocessen mot en känd amerikansk musiker som arresteras i Stockholm i slutet av 2010-talet (även om en viss president vill antyda att Sveriges lagar är forntida).
Vetenskapen ägnar sig åt att undersöka ny, oprövad mark för att möjliggöra andra framtider än de man normalt sett klarar att föreställa sig. Ett viktigt skäl till detta är att försöka göra oss medvetna om möjligheter vi normalt sett inte överväger. Därför vill vetenskapen göra nya upptäckter, skörda nya vetenskapliga rön.
Detta gäller självfallet också historieämnet och, hävdar jag, i synnerhet den personliga historieskrivningen. Vi studerar inte historia för att i evighet återupprepa det som hänt, för sakens egen skull, utan för att frigöra oss ur det förflutnas grepp. För att gå vidare med så många valmöjligheter som möjligt.
Alla människor är födda in i en viss tid och plats. På den platsen och under den tiden råder vissa lagar, normer och ekonomiska/sociala/politiska system som är typiska just där och då. De människor som lever under den aktuella perioden tror att dessa sakernas tillstånd är naturliga, det som alltid kommer bestå, att man är klar med utveckling och förändring. Man har gått i mål, loppet är färdigt.
Så till exempel ansågs allmänt i Europa i slutet av 1800-talet att mänskligheten nu peakade. Nu var den bästa av alla tider, vilken lycka att få leva under just denna tid, resonerade man. Se bara på allt fränt vi åstadkommit och upptäckt. Eiffeltornet, nordpolen, tvåkammarsystemet och grejer.
Så typiskt oss människor. Så kom första världskriget och vad som därefter följde. Efter den stora katastrofen började man en bit in på 1920-talet nostalgiskt att blicka tillbaka på årtiondena före 1914 som man lite drömmande döpte till la belle epoque. En benämning som alltså sa betydligt mer om 1920-talet än 1880-talet.
På samma sätt skulle det vara enkelt för mig att anse att jag upplevt det bästa tills undergången inträffade och att allt ska vara jävligt hädanefter. I helvete heller, tänker jag.
Vi glömmer lätt att historien format oss, detta samhälle, vår nuvarande situation, och våra liv. Hur vi tänker, känner och pratar. Den har givit mig en familj – som fortfarande finns kvar. Det väsentliga är inte hur allt var eller hände utan att det var och hände. Den viktiga frågan att ställa sig är: vart går vi härnäst?
Historien tvingar oss ofta att se endast en möjlig framtid och att springa mot den med döden i hälarna. Vi försöker sällan på egen hand ändra riktningen för att ta oss emot en alternativ framtid.
(Nåja, vissa undantag finns – på gott och ont. Som Adolf Hitler. Som Nelson Mandela. Som Greta Thunberg. Många gillar vissa av dessa fritänkare, vissa gillar andra. Vi har alla ett val att göra härvidlag.)
Vi studerar alltså historia, både den personliga och vår gemensamma, för att göra oss fria från predestination – förutbestämmelse. För att göra oss/sig fria från det vi upplevt eftersom det i allt för hög grad styr vårt kommande beteende. Vi analyserar historia för att upptäcka möjligheter våra förfäder, eller vi själva, inte kunde eller ville tänka sig. Vi studerar historia för att bli fria i största allmänhet, helt enkelt. (Vilket antagligen är anledningen till att makten ofta vill kontrollera historien.)
Genom att ganska öppenhjärtigt gå igenom den svåra tid som blev slutet för mitt och Malins gemensamma liv, genom att bearbeta de mörkaste ögonblicken, ljuspunkterna och kärleken hoppas jag att snart kunna känna, drömma och tänka på ett annat sätt.
För jag känner mig, och har gjort så under lång tid, låst, fast i cancerns skugga. Jag längtar efter fler alternativ att begrunda än endast de få, dystra, jag under lång tid sett eller känt.
Historieskrivning behöver inte handla om gruppers kontroll och makt. Det kan också handla om personliga handlingsalternativ och möjligheter. Vilken möjlighetshorisont man ser. Så är det för mig. När detta är bearbetat är det i någon mening också klart. Klart, men inte glömt.
Förändring, oavsett om den handlar om rasistiskt eller sexistiskt förtryck, suffragetter, Marx, Metoo, samer, rösträtt eller vad det än månde vara, har alltid börjat med att någon eller några sett historien på ett nytt sätt. Och den nya synens främsta syfte är att tala om för oss andra att den bestående, gängse, traditionella, ordningen inte på något sätt är oföränderlig.
Historien lär oss att det finns en samling olika, ofta slumpartade, händelser som skapat den situation vi har och genom att analysera dessa kan vi ta ut en annan riktning, tänka och känna annorlunda, skapa en ny framtid. Det är därför vi måste studera exempelvis nazismens illdåd – inte för att föreviga och återupprepa dem utan för att frigöra oss från dem.
Så detta är vad jag håller på med, egentligen.
För att sammanfatta. Jag bör inte bara gå vidare hur som helst – utan riktning eller mål. För då blir enligt detta resonemang framtidsutsikterna begränsade. När jag bearbetat inte bara två år av sjukdom utan också drygt två decenniers samvaro är jag fri att forma vilken framtid jag vill. Inte fri i bemärkelsen glömska utan fri genom rätten och möjligheten att tala, tänka och känna utan styrning från det förflutnas kalla skugga. För även om minnena är varma så blir den nostalgiska skuggan kall. Det blir denna kyla som får grepp om en om man enbart dröjer sig kvar i minnet, lever i det förslutna.
Det var inte bättre förr – bara annorlunda. Vad framtiden bär i sitt sköte är inte för det förflutna att besvara.
Källor:
Harari, Homo Deus – en kort historik över morgondagen
Det ska villigt erkännas – rubriken är snodd. Det var Sven Danell som på 1970-talet skrev en bok om den uppmärksammade svepningen i Turin. Svepningen betraktas av många som relik och anses sedan 1357 vara det tyg Jesus sveptes i efter korsfästelsen. På tyget avtecknar sig (från blodet) bilden av en mansperson som skadats svårt. Svepningen har under hela 1900-talet varit omdiskuterad huruvida den verkligen är det tyg Jesu kropp sveptes i före gravläggningen.
Det här blogginlägget handlar, som alla andra, om mig. Låt mig därför genast fastslå att jag inte på något sätt jämför mig med frälsaren, möjligen kan jag förstå något av det lidande han utstod, om än på ett metaforiskt plan.
Det förtjänas att upprepas: ordet passion kommer av latinets patio – att lida.
Ordet palliativ härrör också det från latinet och betyder mantel där manteln symboliserar omsorgen om den döende människan. Det handlar om vård av någon som är obotligt sjuk och som inte kommer att leva länge till. Det kan handla om olika försök att förlänga livslängden men är i realiteten oftast en fråga om att minimera lidande under den absolut sista tiden i livet. Den palliativa vården har jag nu fyra gånger sett på nära håll – och en gång inifrån.
Jag har återupprepat det i text och i olika samtal: den svenska sjukvården är fantastisk. När det är så illa som i vårt fall rullar den bokstavligt talat ut röda mattan. Den skriver ut vad som än behövs, ibland mer därtill, man får direktnummer så man slipper anpassa sig till telefontider och man tillhör snart kategorin som på avdelningarna inte berörs av besökstider.
Det är en sällsam känsla att känna sig mer eller mindre hemmastadd på en avdelning där alla patienter snart ska dö. Personalen nickar och ler vänligt men patienterna slösar inte dyrbar tid på ytlig artighet. Jag hör inte hemma där, jag är inte döende. Eller det är jag ju, det är vi alla, men jag har ännu inte fått tiden konkret utmätt.
Den påtagliga skillnaden i vårt fall var åldern – vi var yngre än de andra, Malin och jag. Så kan jag fortfarande känna, vi var för unga för den här resan, vi hade så mycket kvar att göra, så mycket mer att ge. Men cancer tar inte sådana hänsyn.
Det kändes trots allt skönt att bli inskriven på palliativa avdelningen. (Det normala är så kallade hospice men sådana finns inte i Dalarna.) Det fanns inte mer att göra för henne och palliativ vård i hemmet var uteslutet, nu återstod bara att, så att säga, checka in för att checka ut. Det hade varit så mycket elände så en permanent tillvaro på sjukhus kändes paradoxalt nog som något tryggt och bra. Men hur utmattad jag än var så ville jag inte lämna henne där. Jag flyttade med.
Min största fruktan under de första dygnen bestod i att hon skulle lämnat mig någon gång under natten medan jag sov (i den mån jag sov, något). Därför höll jag henne hårt i handen varje natt om jag inte kunde hålla om hela henne. Under förmiddagen låg vi i sängen och myste. Vi viskade, skrattade, kramades, grät och mindes. Varje ögonblick rymde ett helt liv. Det var på samma gång skrämmande, fantastiskt och outhärdligt sorgligt. Skrämmande och sorgligt för att jag visste att det var slutet jag upplevde, fantastiskt eftersom vi medgavs det avslut vi fick. Jag kommer aldrig att glömma det, så länge jag lever.
De har egen kock på palliativa avdelningen och även om de brun-grå plastmaterialen på golv och väggar är de samma som övriga sjukhuset så håller allt annat en högre klass. Stillheten, vänligheten, vården och maten, allt befriat från vårdapparatens vanliga massorienterade stress. Typiskt, minns jag att jag tänkte, egen kock men ingen aptit.
Det är just i det där ögonblicket. Ögonblicket då man övergår från att vara en sjuk (låt vara mycket svårt) person som ofta är på sjukhus till att vara en inlagd patient. Den där övergången är viktig. När omvårdnaden är tryggad, när man är ordentligt insvept i manteln, kan man koncentrera sig på det väsentliga, det för handen varande. Koncentrera sig på att dö. Man måste nog själv upplevt det för att förstå den fulla innebörden, den oerhörda vikten, av detta.
Där på avdelningen levde vi och där dog vi under knappt två veckors tid. Där hängde vi på våra metaforiska kors. Jag kan inte beskriva människorna omkring oss på annat vis än genom en sliten metafor: som änglar.
Där dog vi, alltså. Energin gick sakta ner, drifter och behov avtog långsamt. Jag läste på och informerade mig om vad som händer med kroppen i livets slutskede. Vad som händer med en krossad själ är det däremot inte lika lätt att läsa sig till.
Vi pratade på förmiddagarna, på eftermiddagarna sov hon mest. Tiden gick. Magnus hörde av sig. Vi kom överens om att han skulle komma, men efter en stund ringde jag upp igen. Vad skulle han dit och göra, liksom? Det är ju bara jag och en segdragen väntan på slutet, inte mycket för honom att göra där.
Okej?
Nej. Du ska inte vara ensam, jag sitter redan i bilen.
Så kom det sig att han delade en del av den sista tiden med mig. Han har i efterhand sagt följande om min uppenbarelse: Du såg för jävlig ut. Vadå? Hårband och mysbyxor. I know the drill. Världen utanför var så oerhört fjärran, det var som han trängde sig in i något högst privat och att jag mycket motvilligt släppte in honom. Så här i efterhand är jag ändå tacksam för att jag gjorde det, låt den rätte komma in som det heter.
En annan kommentar jag fått är att jag under processionen, när vi bar ut kistan i slutet av begravningen (vilket förövrigt var Malins eget önskemål), såg ut som en förkrympt liten farbror. Nå, det var ögonblicket min själ dog, det var då allt miste sin mening. Inte konstigt att jag såg ut som jag gjorde.
Men själar föds igen, nya meningar tillkommer. Det är bara så mycket att bearbeta. Så väldigt mycket. Det är tungt, så tungt. Samtidigt är alla så snälla och omtänksamma. Det ger sig väl – genom barnens okuvliga framtidstro, Bach, litteratur och vänner.
Jag var omsvept av en mantel som inte var min, jag hade den bara till låns, den var inte ämnad för mig. Jag tvingades att ta den av mig och fryser alltjämt. Medan alla andra njuter av sommarvärmen fryser jag.
Passion innebär att man lider. Men kärleken är odödlig.
Jag är inte en person som ber till högre makter i någon större utsträckning. Det har sällan hjälpt mig vare sig praktiskt eller som meditation. Nej, jag och det gudomliga har en annan sorts relation som jag inte ämnar gå närmare in på. Men i kriget mot cellgifterna kom jag, när det stormade som värst, en gång att tänka på den gamla bönen som offren för vikingarnas härjningar lär ha bett. Men jag bytte ut nordmännen mot vår verklighet.
För cellgifters raseri bevare oss milde herre och gud.
Så här står det att läsa på cancerfonden.se:
Cytostatika ges för att bota cancer eller för att bromsa upp sjukdomsförloppet (…). De vanligaste biverkningarna är sänkta blodvärden, håravfall och mag-tarmbesvär. I folkmun kallas cytostatika ”cellgifter”, en ganska olycklig benämning eftersom det har en obehaglig klang och kan föra tankarna åt fel håll. Det är cancercellerna man vill angripa med cytostatika. Man vill helst döda cancercellerna eller åtminstone hämma deras tillväxt.
Jag skulle nog säga att folkmunnen i viss mån har rätt, att cancerfonden missar poängen lite. Benämningen cellgifter har nämligen kommit till av en anledning.
Jag har hört frasen så många gånger: vi står på tröskeln. Vad hjälper det, tänkte jag då. Och visst slet bitterheten i mig när jag såg nobelprisets utdelning, när jag läste om alla framsteg som gjorts inom cancerforskningen. Cellgifter tillhör det förflutna heter det, snart kommer nya, smarta mediciner som inte angriper hela kroppen utan enbart cancercellerna.
Det var på det vi väntade. Men det var och förblev en förhoppning, en dröm, inget mer. Och det insåg hon tidigt, långt före jag själv.
Det ska sägas på en gång: jag har inget emot cancerfonden.se, självfallet inte. Alla och envar som på olika sätt jobbar mot cancer är värda all respekt och beundran. Det är bara det att bakom den något torra texten döljer sig verkligheten. Problemet är att cellgifterna ännu inte kan skilja på vän och fiende – de ger sig på hela skiten, liksom. Den bästa liknelse som kommer för mig är ett kärnvapenkrig där den goda sidan, så att säga, unleash hell för att besegra Tengil.
Vi är många som kan översätta informationen om biverkningar, som känner verkligheten bakom beskrivningarna om håravfall, sänkta blodvärden, mag- och tarmbesvär eller konsekvensen av att tappa smak och känsel men ändå förväntas fungera som en i allt väsentligt frisk människa.
(Jag vet, man får vara tacksam för den tid och den del av världen man lever i. Eller finns det måhända ett annat synsätt? Alexander dog (antagligen) av malaria, Karl XI av magcancer och Oscar I av hjärntumör. Deras liv blev relativt korta, men knappast innehållslösa, och även om samtiden inte kunde ställa diagnos så slutade det inte så illa för dem. Frågan jag ställer mig är om man verkligen ska dra ut på lidandet i all oändlighet. I Sverige pågår en sådan debatt just nu, om man äger rätten till sin död, om än lite i det tysta.
Detta är svåra frågor som inte är för mig att besvara. Jag kan dock säga en sak – jag vet vad hon ansåg.)
Jag diskuterade många gånger med olika personer som var ansvariga för hennes behandling. De tyckte nog emellanåt att jag var lite väl påstridig. Jag minns särskilt när jag i ett utslag av desperation hävdade att jag kunde väl sälja allt, hus, bil – ja hela skiten – för att åka någonstans och köpa den där nya mirakelbehandlingen. Vi klarar oss alltid, jag är historielärare förstår du, utbrast jag slutligen aningen galghumoristiskt. Samtalspartnern svarade helt lugnt att det inte var något hen som läkare kunde tillråda.
En annan person tog min fråga på större allvar och vi diskuterade den även på ett övergripande plan. Hen menade att mitt förslag inte kunde garantera att Malin räddades till ett värdigt liv men påstod samtidigt att detta är något av vårdens, samhällets och faktiskt världens, förestående tsunamivåg. Kan vi screena och undersöka oss i tid kommer vi sannolikt kunna förebygga en mängd, miljarder world wide, cancerdiagnoser men frågan är om vi har resurser? Resurser att genomföra den förebyggde undersökningen för hela landets befolkning och resurser att behandla det vi upptäcker. Den nya mirakelmedicinen är på tok för dyr för alla ska kunna komma i åtnjutande av den.
Det krävs ett annat samhälle för det.
Det konkreta svaret var alltså att så går det inte till, man kan inte köpa sig vård på det sättet. Men det är sådant jag i efterhand tänker på: gjorde jag verkligen tillräckligt, fanns det ändå inte någon sten jag aldrig tittade under?
Jag minns ljudet. Jag var nästan alltid med henne när hon fick sina behandlingar så jag lärde mig känna igen saker, så som ljudet av cellgifter. Vi satt i ett rum och det kopplades in någon sorts dropp. Jag minns inte namnet. Men jag minns alltså ljudet. Jag tycker det är konstigt när jag ser tillbaka –att jag kommer ihåg ljudet av men inte namnet på behandlingen.
Det var faktiskt ganska mysigt. I alla fall i början medan vi ännu trodde på behandlingarna, när vi ännu hyste hopp, innan alla biverkningar och missräkningar sakta malt ner oss till ett grötigt och hålögt kollektiv utan hopp eller riktning.
I det tillståndet hade jag förövrigt gärna stannat kvar, för då, i missmodet, hade vi iallafall ännu varandra. Jag kunde fortfarande ta hand om henne, hämta mat och saker, krama henne, lukta på henne. Nu är jag ensam kvar med missmodet, så därför saknar jag också de svartaste av stunder vi upplevde tillsammans.
Det surrade svagt i manicken och med jämna mellanrum tjöt det. Då kom sköterskan och bytte förpackning och jag passade på att sträcka lite på benen, hämta en kopp kaffe eller så. Så fortsatte det i timmar. Jag har alltid varit med henne på sjukhusen genom åren (det har blivit lite av den varan av olika skäl) så vi var vana i början. Vi föll in i gamla vanor, jag läste högt, berättade historier och vi planerade.
Hon tyckte mycket om att planera.
Det är de små subtila tecknen man får vara uppmärksam på. De som slutligen sammantaget ger en det definitiva beskedet. Det första av dessa tecken jag minns är svaret på min fråga att om detta inte fungerade, vad gör vi då? Svaret var egentligen tydligt nog:
Det är det här vi ger.
Slutsatsen är att resten är skit, det 98-oktaniga, det som tar en framåt en stund men som i slutändan får maskinen att hosta ihop. Varför får man det, då? Så grymt, på ett sätt.
Det som inte står i förteckningen över biverkningar är hur en cocktail bestående av kemi, rädsla, sorg, ilska och alla övriga effekter kan få patienten att faktiskt förlora sig själv.
Hur ska jag någonsin kunna glömma raseriet?
Raseriet emot vilket det inte finns något försvar, emot vilket ingen tröst eller logik hjälper, under vilket jag var den som fanns att tillgå, den som det fick skölja över. Raseriet som under vilket det enda som återstår är att minnas vem hon egentligen är. Det är under raseriet jag minns, men inte ser och inte hör.
Skrik som bara den som förlorat allt kan utstöta. Ingen kan med säkerhet hävda att hen under cellgifternas herravälde inte skulle reagerat på samma vis. Hjälpen som erbjuds är ytterligare kemi i form av starka ångestdämpande tabletter med ytterligare biverkningar.
Hon tog dem inte. Jag uppmuntrade henne att inte ta dem. Vi klarar det, sa jag, tillsammans. Samtidigt räknade jag minuterna mellan, alltså från relativt mysig behandling till effekten av den två till tre dagar senare. Hur kunde jag minimera lidandet för henne och barnen just denna gång. Slutsatsen var till sist enkel. Det är bara att ställa sig upp och öppna famnen.
Så kommer äntligen soluppgången, ljuset, värmen och min vän är tillbaka igen. Hon lutar huvudet mot min axel, gömmer ansiktet så djupt hon kan i mitt bröst och gråter ut en avgrundsdjup sorg. Hon ber mig om och om igen om förlåtelse för det som aldrig behöver förlåtas.
Klarade vi det verkligen? Man får inte känna efter eller fundera så mycket, det är bara hon, där och nu, mot mitt bröst i vårt kök. Jag lossar henne försiktigt för nu är morgonen här, barnen ska väckas, frukosten framdukas, kramar utdelas, människor som ska fyllas av tro på sig själva och framtiden. Jag själv måste till jobbet.
Hon är inte längre del av det. Hennes liv är en parentes i verkligheten och det är snart över. Hon vet det. Detta är raseriets orsak, det som cellgifterna väcker till liv.
Jag bäddar ner henne försiktigt innan vi åker, barnen och jag. Hon sover innan vi lämnat huset. Och jag har redan glömt raseriet.
I nöd och lust.
Det finns en anledning till att det heter cellgifter, benämningen är faktiskt inte så missvisande. Och med all respekt för alla som botas därav vill jag ändå påstå att för den som just börjat nedräkningen till nästa omgång återstår inte mycket annat än orden
för cellgifters raseri bevare oss milde herre och Gud.
Källor:
cancerfonden.se
Post scriptum:
Några har hört av sig angående musiken jag levt på och delvis delat sedan…ja, hela sjukdomstiden egentligen. Här är spellistan för intresserad.
Idag är det Fredrikdagen. Idag skulle hon bakat tårta, hissat flagga i miniatyr och stått i. Hon var bra på sånt, Malin. Jag vaknar tidigt och skriver, istället för att ligga kvar och invänta kaffe på sängen, några ord. För jag inser plötsligt att jag levt halva mitt liv ansikte mot ansikte med cancer.
The greatest showman. En film jag sett med flickorna ett par gånger. Den inspirerar men också sammanfattar läget i detta halva liv. För hur skulle jag kunna tänka annorlunda än så här?
Ända sedan 1995 har sjukdomen trängt sig på, närmare och närmare, för att slutligen nå mitt innersta, det jag älskar mest. Jag har med tiden försett cancer med subjekt och för sedan länge påhittade samtal med sjukdomen. Ja, jag för alltså låtsasdiskussioner med cancer. Det är lite som i den inledande, klassiska, scenen i filmen Det sjunde inseglet när Döden möter riddaren Antonius Block i Max von Sydows gestalt. Riddaren har just klivit i land på den gotländska stranden efter att varit borta i tio år på korståg i det heliga landet. Jag har, precis som Antonius, också varit ute på korståg men i halva mitt liv. Och visst har jag funnit helighet på min resa. Helighet i form av kärlek, vänskap och humanism i största allmänhet. Och resan fortsätter ännu ett tag. Jag har kämpat precis som Antonius. Min strid har stått, och står, mot allt som är trist, lågt och lumpet här i livet. Finns det egentligen något alternativ till att försöka vara så god och glad man kan i väntan på det oundvikliga, frågar jag mig emellanåt retoriskt.
Hur som helst, det är på det viset har jag försökt bekämpa cancerns härjningar med min och mina anhörigas själar. På något vis står vi alla på den där metaforiska gotländska stranden och samtalar med Döden, Cancer, Olyckan eller vad det nu rör sig om för elände.
Jag: Vem är du? Cancer: Jag är Döden. Jag: Kommer du för att hämta mig? Cancer: Jag har redan länge gått vid din sida. Jag: Det vet jag. Cancer: Är du beredd? Jag: Min kropp är rädd, inte jag själv. Vänta ett ögonblick. Cancer: Så säger ni alla. Men jag lämnar inga uppskov. Jag: Du spelar ju schack, inte sant? Cancer: Hur vet du det? Jag: Åh, jag har ju sett det på målningar och hört det i visorna. Cancer: Ja, jag är verkligen en ganska skicklig schackspelare. Jag: Du kan ändå inte vara skickligare än jag. Cancer: Varför vill du spela schack med mig? Jag: Det är min sak. Cancer: Det har du rätt i. Jag: Villkoret är att jag får leva så länge jag står dig emot. Spelar jag dig matt, friar du mig. Du fick svart. Cancer: Det passar ju bäst så. Inte sant?
Dialogen från filmen anpassad till mig och min fantasi beskriver på ett träffande sätt den tid som förflutit allt sedan mammas insjuknande 1995 till Malins bortgång 2019. En sorts ständig katt och råtta-lek mot tillvarons stora och små orättvisor och realiteter. Det känns dock som partiet börjar närma sig sitt slut, det känns som mitt korståg snart är över.
Det går faktiskt att leva ett hyfsat normalt liv tillsammans med cancer. Det är inte lätt, men det går. För hur det än är så infaller till sist någon form av vardag även i de mest omöjliga, för att inte säga vidriga, omständigheter. Man vänjer sig, helt enkelt. Det svåra är att vara den som är fullt frisk medan den andra är svårt sjuk och ständigt blir allt sämre. Det svåra är också att se någon man älskar långsamt förtvina, tappa sina förmågor, hår och livsglädje. Håret kan kanske för en utomstående framstå som en trivialitet i sammanhanget men för oss drabbade kommer håravfallet snart att förvandlas till ett vittnesmål om livscykelns förestående höst.
(Någon kanske minns att jag rakade av mig håret i adventstid 2017. Hon tyckte det var dags, varvid vi öppnade en flaska vin, popade musik på hög volym och ägnade kvällen till att raka av håret på varandra. Flickorna stod bredvid, tämligen skräckslagna. Men efter ett tag närmade de sig försiktigt – vill ni pröva…? Så kom det sig att de blev en del också av det, vi blev alla i familjen en del också av det. Dagen efter var det inte längre så jobbigt att föräldrarna plötsligt inte hade något hår.)
Det svåra är också att stå bredvid och inte så lite handfallen bevittna sorgen hon känner över att plötsligt inte längre kunna göra alla de olika saker hon dittills i sitt liv älskat och till fullo bemästrat. Malin valde som sagt livet, hon vägrade in i det längsta ge slaget förlorat. Hon sjöng i vår kör trots att rösten, hennes vackra sopran, inte längre bar. Hon cyklade, sprang och gick trots att fötterna, på grund av cellgifterna inte heller längre bar. Faktiskt gick vi Jämtlandstriangeln, en sträcka på fem mil, och diskuterade in i det sista var vi skulle fjällvandra den här sommaren. Den som är i detta nu när dessa rader skrivs.
Barnen. Jag har funderat mycket över våra flickor. Vad säger man, vad gör man. Malin ville inte berätta för dem hur illa det var, hon såg ett värde i varje dag de kunde få fortsätta vara…ja, barn. Oskuldsfulla, lyckliga, lekande barn, utan vetskap om den stora svarta schackspelaren som tog ett allt fastare grepp om partiet. Rätt eller fel, vem kan avgöra? Det varnades från vården om att de i efterhand kunde bli arga över att inte informerats i tid, att de skulle klandra oss för att farit med vad de kunde uppleva som osanning. Men av det har jag inget sett. De kämpar på, mina kära, tuffa, goda små flickor. För deras skull är jag beredd till vad slags uppoffringar schackpartiet, det just avslutade och eventuellt kommande, än må begära av mig. För deras skull måste jag alltid försöka vara The Greatest Showman.
När fötterna inte fungerar, när håret faller av och man måste ha peruk, schal eller kanske inget alls. När man inte kan äta, inte sova, när inget fungerar i kroppen som det ska. När det sticker, river, när blickarna på den kala hjässan eller peruken bränner. En gång efter en vanlig dag mitt i veckan, satt hon nyss hemkommen från jobbet vid bordet och suckade. Hon berättade för mig att hon nu trodde sig förstå hur en flykting som inte utsatts för påtaglig rasism ändå kan känna sig missmodig. Jag förstod inte hur hon menade och bad henne utveckla resonemanget. Hon hävdade att det handlar om en känsla. Normen i vårt samhälle är friskhet. När man inte längre är frisk känner man sig utanför, rädd att inte passa in, rädd att inte fixa det, rädd att avslöja sig, att inte få vara med, att plötsligt inte räknas med. Det var hennes största fruktan: att inte längre räknas med.
Hon hävdade att det handlar om en känsla. Normen i vårt samhälle är friskhet. När man inte längre är frisk känner man sig utanför, rädd att inte passa in, rädd att inte fixa det, rädd att avslöja sig, att inte få vara med, att plötsligt inte räknas med. Det var hennes största fruktan – att inte längre räknas med.änner mig som en flykting från landet Sjukdom Och Elände som kommit till en plats där normen är friskhet. Peruken avslöjar mig som en invandrare i de friskas land. Det måste ju vara så de känner det men i deras fall är det kanske felaktiga uttal eller färgen på skinnet det handlar om. Men egentligen är det samma sak.
Vad kan man egentligen förvänta sig från omgivningen? Kollegor, vänner och släktingar? Ja, reaktionerna har varit olika, så mycket kan jag säga. Det är lätt att kvävas av människors välvilja samtidigt som en kontakt från rätt håll kan vara något oerhört efterlängtat. Malin ville ha det så mycket som vanligt som bara var möjligt och så fick det i möjligaste mån också bli.
Det bär möjligen på en air av schizofreni att föra påhittade dialoger. Men det gör det lite lättare att hantera sorgen, det gör det allt. Och man kan faktiskt skämta med, eller om, cancer också, trots att den inte har någon vidare humor. Den här gamla godingen drog jag för Malin när hon var lite nere och då blev glad igen, för en stund. Och för den stunden var jag beredd till vad som helst, hela tiden.
Jag talade med sjukvården idag och man meddelade mig att jag tyvärr har både alzheimers och cancer. Jag funderade en stund över detta och svarade: Vad bra att jag iallafall inte har cancer.
Äsch, jag vet inte. Efter att ha skrivit dessa rader känner jag mig lite mer uppåt igen. Partiet fortsätter, i evighet om det så måste, och showen, kantad med dåliga vitsar, fortsätter också den. För döttrarna, för livet och för kärleken. För, som Lena PH konstaterade redan 1986: kärleken är evig. Kanske håller jag alltså inte alls på att förlora partiet. Kanske måste det bara spelas till sitt slut, helt enkelt. För att återvända till Det sjunde inseglet och den mycket berömda slutscen då Döden dansar bort med vandrarna i en dance macabre så kom den till av en slump. Tillvaron som vi känner den tycks på många sätt chansartad och nog verkar det bättre att följa Döden dansande?
Idag är det Fredrik-dagen. Och trots att Malin inte är med och bakar gräddtårta i år har jag en smygande känsla av att The Greatest Showman ändå i längden vinner partiet mot Cancer. Det är iallafall så jag ser på saken.
Döden vs The greatest (nåja) showman – var sak har sin tid
Det är all denna jäkla pommes som stör mig. Så fort man åker på semester så formligen regnar det pommes frites. Jag är ett stycke drivved i den globala fritösen. Nå, jag hade lovat Vildvittrorna en kryssning i österled, det hade jag, och man måste stå vid sitt ord. Så vi begav oss ut, en familjemedlem kort, på en ocean av pommes frites och andra friterade tvetydigheter.
Man bör vara försiktig med att besöka platser ur det förflutna. Åtminstone om man gör det i tron att platsen i allt väsentligt är orörd sedan förra gången. Det hela beror alltså på vilken mental inställning man har till det aktuella resmålet. Det är lätt hänt, i mitt fall bokstavligen, att resan istället för en mysig nostalgitripp blir till en vandring i dödsskuggans dal.
de bjuder till, det måste man ge dem
När jag nuförtiden besöker Uppsala förväntar jag mig sålunda inte att allt ska vara som 1994, inte heller förväntar jag mig att Styrsö ska var orört sedan 1986 varje gång jag åker dit och jag inser att Engelbrektsgatan är förändrad sedan förra gången jag flyttade in, 1979.
Dotter 2 går all in
Nå, vi har länge pratat om Muminvärlden i Nådendal som en slags bucket list, eller grand finale, på alla dessa barnland som finns. Och vi har förövrigt redan varit där en gång för riktigt länge sedan, Malin och jag.
Det ska sägas med en gång. Finländarna ser ett värde i det enkla, de krånglar inte till det så mycket. Det behövs liksom inga extravaganser. För man kan ju ta betalt ändå.
Mårran 😍
Flickorna kände visserligen att de nog var lite för stora för den här världen men deltog med liv och lust och såg faktiskt med tillbörlig entusiasm en hel föreställning på finska.
ge mig fem!
Omdömet efteråt löd: Du hade varit förskräcklig som docka men fungerar väl som pappa. En komplimang man får vara nöjd med, antar jag.
Som framgår av dokumentationen var Dotter 2 de mera entusiastiska. Rent allmänt tillbringades annars under resan mest tid i spat. (Spaet? Hur böjs det? Inte kan det väl heta spat? Det blir väldigt mycket Thor Modeén över det…).
Stinky vill inte kramas
Jo, jag har alltså varit här förr. Våren 1999, eller möjligen 2001, besökte jag och Malin Nådendal. Vi fann det mycket charmigt och trivsamt. Vi hängde i spat (?), vandrade runt i det försäsongstängda Muminvärlden och tyckte allmänt att Nådendal var en pittoresk pärla på den finländska västkusten.
Kanske berodde det på att vår ekonomi på den tiden fortfarande var anpassad till studiemedels-index? Kanske har läckergommen utvecklats mer än man tror? Eller så beror det på att hon den här gången inte är med. För handen på hjärtat – är man inte sjukligt förälskad i Finlandsfärjor så finns det antagligen områden i Finland som är nog så intressanta att besöka.
ett internationellt språk
Finlandsfärja. Mja, jag vet inte jag. Ginåtonic på tapp är inte riktigt min grej. Å andra sidan. Mumin är alltid Mumin. Det ligger förvisso något djupt trösterikt över detta oomkullrunkeliga faktum.
Too-ticki är en figur i Mumintrollen. Snart åker jag och flickorna och hälsar på dem, förresten. Mumintrollen bor i Nådendal. Nådendal – om inte det är platsen för mig så finns väl ingen annan. För nog söker vi människor nåden, i en eller annan form? Fräls oss ifrån ondo, för att citera trosbekännelsen.
Ett citat från Too-ticki är mycket passande för min sinnesstämning.
Allt är mycket osäkert, och det är just det som lugnar mig
Egentligen är det ju så det är: vi är alla bara en cancerdiagnos från skitens brant. Och tänk om? Nästa gång är det kanske min tur.
Jag var inte med henne första gången hon åkte till sjukhuset. Det grämer, river och sårar att jag inte var med henne då. Vi hade sedan en tid lite halvhjärtat diskuterat saken – vätska (eller något) i magen, jo, det måste nog kollas upp. Fullt upptagen av vardagens alla måsten och olika bestyr föll det mig aldrig in att det kunde vara något allvarligt, den där vätskan. Något farligt. Något dödligt.
Jag släppte av henne, så som jag gjort många gånger förr, enligt den lilla stadens fördelaktiga logistiska principer, och fortsatte sedan till arbetet. Ännu en dag bland alla andra, en dag vilken som helst mitt i livet. Jag försökte utan framgång nå henne då och då under dagen. Det var dock inget ovanligt att hon inte svarade i telefon och för övrigt en inte sällan återkommande källa till irritation i vår tillvaro. Jag är en person som vill veta exakta klockslag för upphämtning och planering. Jag är lite halsstarrig på det viset.
Den här gången fanns dock en anledning till att hon inte svarade. Som det visade sig hade man på sjukhuset slagit på stora trumman – vätska i magen är allvarligt. Och så var det. Cancer. Helvete.
Så börjar den, min moderna motsvarighet till Dantes Inferno. Det passar kanske med ett citat därur?
Jag stod i mitten av min levnads bana
då i en nermörk skog jag mig befann,
där ej mer väg och stig jag kunde ana.
Ej vet jag längre hur jag skildra kan
en skog så full av grymheten och nöden;
vid minnet än mig skräcken slår i bann.
Den ödslig var som tomheten, som döden –
men skall jag säga er hur tröst jag fann,
så må jag måla färdens alla öden.
Dantes berättelse från 1300-talet är en mycket träffande beskrivning av mig och mitt infernaliska bloggande.
Jag har tidigare kommenterat det fasansfulla minnet av hennes blytunga steg när hon långsamt närmade sig bilen. Helt stilla öppnade hon dörren och klev in. Detta var mitt första möte, inte med cancer i största allmänhet men med just hennes dödliga variant. Det var, kan jag såhär i efterhand, när jag så ofta finner mig själv smärtsamt stirrandes backspegeln, konstatera, början till slutet.
Ännu hade jag inte förstått, ännu visste jag inte. Vi fortsatte bilturen med hennes tystnad som enda svar på mina allt mer enträgna och snart nog desperata frågor. Vad sa man på sjukhuset, egentligen? Till sist fäste hon sina vackra, mandelformade, och just då oändligt sorgsna, ögon på mig och svarade.
åh Fredrik, det är inte bra.
Från oktober, jag minns inte det exakta datumet, 2017 till 11:e april 2019, ett datum jag väl aldrig lär glömma, följde massor av besök och kontakter med vården. Undersökningar, tömningar av den sabla vätskan som aldrig ville ge sig, cellgifter, bieffekter av cellgifter, fler cellgifter, nya biverkningar och uppföljande samtal, ytterligare utvärderingar, röntgen, prognoser… minnena flyter samman till ett svart, gigantiskt Hubba-Bubba – oformligt, oändligt.
Den svenska sjukvården är fantastisk. Jag har, via min mamma, min syster och faktiskt också själv som patient, ofta mött den. Problemet bara att när den inte riktigt vet vad den ska göra spelar det ingen roll hur fantastisk den är.
Det hela kokar ner till desperation i lyxförpackning.
Jag tänker tillbaka på alla dessa vårdsamtal. Men om, är det möjligt att, vad händer sen… I synnerhet läkare har en tendens att bli tekniska i sin pedagogik. Mycket prat om cellers beteende, om hur blod och organ påverkas, risker, procentsatser, möjliga konsekvenser och osannolikheter blir det.
Under tiden kämpade jag med all världens ord som vapen. Jag vände och vred på olika argument för att kullkasta röntgenplåtar, besvärja biverkningar, besegra tumörer. För att ingjuta hopp i både henne och mig.
Jag studerade på nätterna journaler, googlade efter mirakelbehandlingar, ringde Akademiska sjukhuset i Uppsala och till personalen i Falun flera gånger i veckan. Jag var optimisten, den okuvlige, den som såg möjligheterna och det goda i allt. Den som vägrade ge upp.
Hon skakade ofta på huvudet och log åt mig. Ibland grät hon lite. Hon räknade nämligen tidigt ut hur det skulle sluta.
Om de bara ville ge mig lite hopp, bara det minsta lilla gnutta. Kunde de inte ljuga, åtminstone?
Men nej, den svenska sjukvården, myndighetssverige, ljuger inte medvetet. Mycket kan man säga om våra institutioner men att ljuga för en patient vars prognos är hopplös gör man inte.
Hon löste det på sitt typiska vis. Hon valde livet. Så hon var mamma för flickorna precis som vanligt, på samma sätt maka till mig, vi reste och upplevde, ordnade 85-årsmiddag för far, hon jobbade på i sitt yrke ända tills en och en halv månad innan hon lämnade oss för gott.
Hur var det egentligen möjligt, kanske någon undrar. Vad kan jag säga? När demonerna ansatte oss, och de gjorde de med besked, bekämpade vi dem tillsammans, hon och jag. I mina dystra, själviska ögonblick kan jag nuförtiden tänka tankar i stil med
kom och ta mig då cancerjävel. Jag har sett vad du går för, jag har sett det alltihop. Kom an, bara. Jag är inte rädd. För jag har upplevt kärleken, jag har musiken och jag har litteraturen. Det har inte du. Du är antitesen till allt det. Så ta mig, bara. Jag är inte längre rädd.
Ibland blev hennes möte med vården komplicerat. Det kunde slå gnistor. Hon kunde nämligen vara hård, ja, skoningslös, när hon satte den sidan till. Henne fintade man inte bort med plattityder eller svepande formuleringar. Jag vet inte hur många gånger jag hörde frasen så det du säger nu är i själva verket att… med det lite genanta, stammande svaret eh, ja, jo, det kanske man kan säga (harkel).
Jag har i efterhand gjort analysen att friktionen kom sig av att vårdpersonalen ofta missbedömde hennes personlighet. Hon ser…förlåt. Såg, menar jag. Hon såg ju så intagande och mjuk, så typiskt kvinnlig, ut och när hon istället visade sig vara en logisk, en mätande, räknande kalkylerande och planerande person, en som ville ha raka och tydliga svar, egenskaper som inte bara vården ser som typiskt manliga, ledde det inte sällan kollision.
Men allt når till sist en gräns. I vårt fall, i synnerhet när slutet närmade sig, blev det ofta på det viset att vi själva fick ta beslut om behandling skulle genomföras på det ena eller andra sättet, eller ens överhuvudtaget. Med en närmast desperat uppgivenhet sa hon en gång att
jag vill inte behöva ta de här besluten, jag vill att ni ska göra det. Jag vill känna mig trygg i att det finns en plan som ni följer.
Den sista cellgiftomgången, exempelvis, fick vi själva ta beslut huruvida hon skulle genomföra eller inte. Vården var tveksam men lämnade avgörandet till oss. Barnen ville det. Jag ville det. Hon själv var liksom vården tveksam. Men tänk om den fungerar, tänk om det blir en mirakulös vändning. Tänk om.
Vid vägs ände fanns ingen plan, ingen fortsatt vård, ingen framtid utan bara en kort väntan på det oundvikliga. En tid vi ägnade varje sekund av åt till att bejaka allt det goda vi tillsammans upplevt här i livet, ett liv som hon älskade.
I slutet fanns bara hon och jag på en säng i ett sjukhusrum och äggtorsk med ärtor. I slutet fanns också en pump hon själv fick sköta för att reglera mängden smärtstillande medel. Det fick för övrigt även min syster. Men inte mamma.
Mamma. Malin. Samma lasarett, ett liknande rum med bara hundratalet meter och tjugotvå års mellanrum.
Jag har svårt att se så mycket godhet och kärlek förstöras av cancer. Den enorma meningslösheten i det.
En må ursäkta min svartsyn. Men jag försöker, det gör jag. Jag studerade nyligen åter min statusuppdatering från sociala medier som var tänkt att markera någon sorts punkt I sorgearbetet:
Idag flyttar vi, flickorna och jag. På många sätt flyttas ett helt liv. Väl där, på nya adressen, kan man väl säga att jag går i någon form av mål. Ett mål jag aldrig ville uppnå, ett mål jag gärna skulle slippa. Men ändå, här står jag i målfållan, dricker lite sportdryck och ser mig villrådigt omkring. Jag klarade det, alltihop, från 1,5 år av svår sjukdom till ond bråd död. Med två barn och andra anhöriga att ta hand om, begravning, krishantering, en miljard fönsterkuvert, logistiken från helvetet, köpa och sälja hus, organisera flytt, arbeta och i viss mån andra åtaganden.
Jag klarade det, faktiskt så gjorde jag det.Det hade inte gått utan er medkänsla och praktiska hjälp – så därför vill jag tacka er alla och tillönska en god och härlig sommar. Nu är det väl bara resten av känslorna kvar att hantera för min egen del och det sker nog bäst i skuggan.
Sociala mediers funktion är att vara just sociala. Ofta misslyckas de och är, om inte asociala så åtminstone osociala. Även om den där uppdateringen var uppriktig i ögonblicket den skrevs innebar den nog inte så lite av skönmåleri av verkligheten, är jag rädd. Nej, jag får nog tänka om igen.
För tänk om.
Jag saknar dem, allihop.
Moster och mamma. Helena, herregud vad jag saknar henne. Och mest av alla: Malin. Det är som om allt vardagsliv blivit lite tråkigare, allt går lite långsammare. Den dova känslan i bröstet, den som endast släpper för en kort stund om jag dricker ett glas vin. Men det vill jag inte för det blir ändå bara en kort respit. Jo, tack – jag vet.
Träning fungerar på liknande sätt. Man vill ha mer och mer för att slippa tänka, slippa känna. Och så somnar jag gott när jag är fysiskt trött. Efter att allt jag beskrev i statusuppdateringen är över börjar det verkliga bearbetandet. Att skingra de tunga, dystra tankarna.
För vad är meningen med alltihop? Tänk om det inte finns någon? Tänk om min mening, mitt raison d’être, var hon? Tänk om? I så fall ligger planen klar, för den får man alltså forma själv i Sverige. Om man kan.
Min innebär att skapa ett varmt och kärleksfullt hem för Vildvittrorna. Ett helt, rent och tryggt hem i vilket det är jag som ensam förälder får snacka om mens, kroppsideal, första dejten och sånt som mammor annars ofta gör för sina döttrar.
Det är jag, bara jag, som får laga mat, fixa och trixa. Alltid jag. Ansvaret att förbereda dem för livet är nu endast mitt. Det är planen.
Sedan finns ju sång, både att framföra och konsumera, möjligheten att bidra efter förmåga i den lokala demokratin och folkbildningen, springa, gå i fjäll och så har jag många olästa böcker. Sedan tar de väl förhoppningsvis studenten rätt var det är, vittrorna, varvid jag packar ihop och drar till Rom för gott.
Men säg inget till någon – för tänk om.
Malin för rätt länge sedan
En vis man sa en gång att man inte ska sätta sig själv på undantag. Jag tänker att i det hade jag alldeles rätt. (Förlåt, det är göteborgaren i mig.) Om det verkligen stämmer att vi alla bara är en cancerdiagnos från skitens brant blir ju detta extra viktigt. Eller som Mumintrollets vän Too-ticki uttrycker det:
jag måste skynda mig att leva, det är så mycket tid som gått förlorad!
En professionell samtalspartner ansåg att det är bra att jag skriver. Personen bedömde inte kvaliteten utan själva skrivandet i sig. Och visst, jag har fått mycket fin respons på mina texter. Det hjälper, det gör det. Tack alla! Effekten är dock att det plötsligt är som jag aldrig vill sluta skriva. Posterna blir (för) långa, längre och längre, för så länge jag håller på håller jag också fatt i henne, känns det.
Nej, det är nog dags att runda av och jag tror det får ske med dagens musik.
En kort sammanfattning av denna bloggpost lyder enligt följande uppmaning till mig själv:
tänk om, tänk rätt. Livet står för dörren. Eller med Dantes ord:
I som här inträden, låten hoppet fara!
Källor:
Dante. Den gudomliga komedin (Ortsmarks översättning ((inte för att översättningen spelar så stor roll, boken är lika ogenomtränglig ändå))
Dessa rader skrivs under den sista kvällen på min gamla adress. Huset vi byggde, Malin och jag. Jag är ensam i det och känner mig konstig, men inte illa, till mods. Jag äter middag i ensamhet och begrundar att det alltså är min sista natt jag sover här. Jag har klippt gräsmattan en sista gång och lite villrådigt spatserat runt i trädgården. I morgon rullar flyttlasset. Allt måste en gång komma till sitt slut. Eller?
Jag grunnar över mina känslor, över vad jag egentligen känner denna sista kväll. Komma i kontakt med sitt innersta, och allt det där typiskt manliga. (Förlåt, min ironi.) Visste Jesus att det var sista gången han åt tillsammans med lärjungarna under sista måltiden eller är benämningen en efterhandskonstruktion? Såklart är det en sådan och det alldeles oaktat hur man förhåller sig till bibeln.
Det klart, vi har arbetat hårt, länge och målmedvetet som nybyggare, Malin och jag. Ur ett stycke skog har vi skapat om inte ett paradis så åtminstone ett trivsamt hem och tillvaro. Kanske utgör vi på något sätt mänsklighetens historia i miniatyr, tänker jag i ett infall av storhetsvansinne. Eller kanske är vi, eller har varit, bara två typiska representater för släktet homo sapiens? Men till skillnad från mänskligheten som helhet ser jag det inte som lika kul att montera ner som upp.
Patric fäller träd på min tomt i Slättaskogen
Äsch, förlåt mitt bittra anslag. Just själva flytten känns faktiskt okej. Att Malin inte flyttar med oss känns emellertid inte så mycket okej.
Nog hade vi hade en omöjlig trädgård att bearbeta men vi sprängde, vi sågade, vi grävde, tog dit jord och grus, vi bearbetade, anlade och planterade. Till sist hade vi betvingat den oformliga vildmarken till ett kultiverat odlingslandskap. Lite på det vis människor i alla tider plägat, tänker jag. Och så kronan på verket: gräsmattan!
Håller verkligen jämförelsen med mänsklighetens övergripande historia? Våra forntida föregångare hade ju inga gräsmattor utanför sina grottor, inte omgavs Akropolis i Aten, Capitolium i Rom, pyramiderna i Egypten eller den förbjudna staden i Peking i all sin prakt av något gräs.
Våra rosor kommer jag att sakna, de som döljer ingången till arkadien
Gräsmattor är en europeisk uppfinning från senmedeltiden och som under de följande århundradena kom att bli adelns och överklassens främsta varumärke. Välskötta gräsmattor kräver nämligen gott om resurser i form av jord, vatten och mycket arbete, det sista något jag personligen kan vittna om. Och efter allt arbete vi lagt ner, nog skavde det lite under bevattningsförbudet i 2018 att se gräset skrumpna ihop till en dyster, brungul savann.
Gräsmattor fyller ingen ekonomisk funktion, nej, de är bara dyra och snygga. De producerar inget, djur förstör dem och kan inte beta på dem varför man i det gamla bondesamhället inte kunde avsätta värdefull jord till att bara utgöra en yta av gräs, till skådebröd. Därför blev en stor gräsmatta snart en statussymbol, ett tecken på överflöd och rikedom. Ju större gräsmatta desto högre status.
(Och självfallet. När jag och vännerna nyligen spatserade runt det kungliga slottet i Bryssel så nog gjorde vi oss lustiga över den i vårt tycke påvra kungliga trädgården. Kan man inte låna trädgårdsmästaren från Drottningholm, undrade vi muntert. Och inte gjorde vi oss besväret att besöka själva slottet efter det första, magra intrycket från gräsmattan.)
Under det tidiga 1900-talet erövrade medelklassen gräsmattan och samma sak där, ju finare och större gräsmatta desto högre placering i den sociala förortshierarkin. En vanskött gräsmatta mitt i villaområdet sågs som ett tydligt tecken på att allt inte stod rätt till. Den oklippta gräsmattan vittnar fortfarande om förfall, dekadens, skilsmässa eller sjukdom. Kort sagt, sådant man inte vill, så att säga, skylta med.
Idag, har jag tagit reda på, omsätter gräsmatteindustrin worldwide massor med miljarder dollar. Det anläggs gräsmattor i öknar, det är golfbanor, fotbollsplaner och tennisbanor, slottsträdgårdar eller stora gräsytor runt offentliga byggnader.
En förfallen gräsmatta tyder alltså sedan länge på trubbel, den välskötta på välstånd och makt. Kanske är detta skälet till att jag flyttar? Jag skulle inte mäkta med att ensam hålla den i det skick (jag och) Malin ville och inte heller skulle jag klara att se vår trädgård på andra sätt gradvis förfalla. (Det verkliga skälet är att flickorna faktiskt vill flytta, och så även jag). På min nya adress har jag en minimal gräsmatta, jag kanske ska anlägga en japansk trädgård? En med grekiska byster? Kanske en fontän? Eller rosor, åh, jag älskar rosor.
Kommer allt till sitt slut och görs därmed allt verkligen en sista gång?
Möjligen ska man inte göra det ställningstagandet allt för lättvindigt. Jag besökte en konsert i Lugnetskolans aula när den var alldeles nybyggd 1984, Ratata, och tänkte att hit kommer jag nog aldrig mer. Jag skrev för ett tag sedan några rader (se nedan) om tiden jag bodde på Elsborg och fastslog att jag aldrig kommer tillbaka (läs förövrigt också gärna juniors utmärkta beskrivning över det huset) efter att föräldrarna flyttade 1991. Vid flera tillfällen har jag sagt och tänkt att detta var nog sista gången jag åkte till Styrsö men också i år återkommer jag.
Sommaren 2009, Dotter 2 pajar bilden genom att sno fotografens öl. Det var inte sista gången jag var där, sommaren 2019 är Malin varken här eller där
Och apropå. Vårterminen 1988 började jag på Haraldsbogymnasiet, jag bytte till samhällsvetenskaplig linje efter en misslyckad termin på ekonomisk linje. Jag var tvungen att tenta av en missad termin i kursen socialkunskap för min klassföreståndare Rolf Cederberg. Föga anande jag när jag efter studenten vände Haralsbo och Rolf ryggen att han under mer än 20 år skulle bli en av mina närmaste kollegor (eller att hela bygget skulle utgöra min arbetsplats 1998-2013, minus ett år då jag arbetade i Uddevalla) som jag dagligen skulle komma att dela ämne, i förekommande fall arbetsrum och arbetslag med. I år checkar han ut, den gamle titanen, efter ett liv som lärare. Hatten av, Rolf!
Rolfs sista arbetsdag, eller, om sommaren blir än mer jävlig än våren 2019, min? Ingen kan med säkerhet veta.
Nej, man kan sällan veta huruvida något sker för sista gången. För man vet ju aldrig vad som händer sen. Och när sen väl infaller, så sker det.
Ja, ja. Vi studerar inte historia för att kunna förutsäga framtiden utan för att frigöra oss från dåliga gamla minnen eller erfarenheter för att istället försöka föreställa oss alternativa framtider. Det är, när allt kommer omkring, den unika förmågan som gör oss till människor.
Vissa saker görs faktiskt, kan man i efterhand konstatera, en sista gång. Det är väl däri symboliken i Den Sista Måltiden ligger. Midsommarafton 2017 var sista gången vi firade som vi brukat under alla år, Malin och jag. Midsommar var nämligen särskilt viktig, speciell, för oss. Just nu känns det som jag aldrig mer vill fira midsommar.
Midsommarafton 2017, sista gången vi var friska till sinne, kropp och själ. Men detta vet han inte när bilden tas är en bevingad fras från programmet, ett program jag förövrigt älskade, ”Svart på vitt” av och med Olle Häger och Hans Villius.
Det är kanske så man ska se det. Vår bästa tid är nu, alltid precis nu. Vem minns den snö som kanske, högst eventuellt, föll i fiol? En sak framstår i alla händelser som glasklar, nämligen min oerhörda saknad. Och det är inte sista gången jag känner den, törs jag med visshet lova.
Midsommar 2017, en dag jag alltid kommer att minnas – kanske kommer jag en dag att åter vilja fira midsommar, eller kanske inte.
Allt kommer nog ofrånkomligen till sitt slut, ändå. Men allt pågår samtidigt. Det var min kusin Andreas som påtalade all den livsvisdom som ryms i bagatellen:
”Hej tomtegubbar slå i glasen och låt oss lustiga vara! En liten tid, vi leva här, med mycket möda och stort besvär. Hej tomtegubbar slå i glasen och låt oss lustiga vara!”
Adolphson 
Du måste vara inloggad för att kunna skicka en kommentar.